MEDICINA E SAÚDE

ELA ( Esclerose Lateral Amiotrofica )

Trata-se de uma doença que acomete o sistema nervoso, até o momento irreversível, que incapacita o portador à medida que avança. A pessoa sente dificuldades de se locomover, comer, falar; perde habilidade dos movimentos, inclusive das próprias mãos, não consegue ficar de pé por muito tempo pois a doença acaba por afetar toda a musculatura. Geralmente atinge pessoas mais idosas, mas há casos de pessoas que apresentaram a doença na faixa dos 20 anos de idade.

À medida que a doença progride, geralmente depois da perda das habilidades de locomoção, fala e deglutição, o doente acaba por falecer, se não for submetido a tratamento, de incapacidade respiratória quando os músculos associados à respiração são afetados.

É preciso que o paciente a partir de um determinado estágio da doença, seja acompanhado de perto por outra pessoa em função da incapacidade de executar as suas tarefas rotineiras. Como a doença não afeta as suas capacidades intelectuais, o paciente percebe tudo que acontece a sua volta, vivencia por isso lucidamente a doença e a sua progressão, havendo portanto dificuldades de comunicação com outras pessoas caso já exista comprometimento dos músculos da fala.

Ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Porém, o riluzol (nome comercial: Rilutek), um medicamento de alto custo, pode retardar a evolução da doença e aumentar a sobrevida em alguns meses. Por isso os cuidados paliativos são muito importantes para a melhoria da qualidade de vida dos doentes.

A esperança de vida varia de indivíduo para indivíduo mas em termos estatisticos, mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.

Sugestões de leis:

- direito à aposentadoria após o diagnostico da doença;

- direito aos 25% de acréscimo na aposentadoria e na pensão, para auxílio ao acompanhante para todos os portadores, como no caso de aposentadoria por invalidez;

- no caso do benefício (pensão ou aposentadoria) ser inferior a 2 salários mínimos, criação de um abono (nos moldes da bolsa-família) ao portador da doença de maneira que possa ter as garantias mínimas para a manutenção de sua qualidade de vida, uma vez que devido à doença os gastos da família se multiplicam;

- internação domiciliar com suporte multidisciplinar (médico, enfermagem, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional);

- isenção de impostos como: IR, IPVA, IPTU entre outros;

- isenção de impostos e taxas na compra de um automóvel para o portador ou condutor (do portador), como no caso de outras doenças;

- afastamento de trabalho ao familiar cuidador do portador de ELA;

- isenções ou cotas gratuitas no pagamento de fornecimento de água e energia elétrica, devido ao alto consumo de energia dos aparelhos eletrônicos;

- direito ao aparelho aspirador de secreção e saliva aspiramax, cough assist e cadeira de rodas devidamente adaptada às necessidades dos portadores de ELA;

- inclusão do espessante ( produto que permite que o paciente possa ingerir líquidos ) e dieta interal no fornecimento pelo governo;

- garantir aos portadores o direito de submeter-se a procedimentos experimentais de tratamento, desde que devidamente fiscalizados pelos órgãos competentes;

- diminuir a burocracia e repensar a posição do CONEP no que diz respeito a portadores de doenças crônicas, progressivas, incuráveis e fatais, de forma a agilizar e aprovar com mais rapidez experimentos que possam ajudar na descoberta da cura para esta doença

FONTE: CUIDAR DE IDOSOS CLIQUE NESTE LINK E LEIA EXCELENTE TRABALHO DE JORNALISMO CIENTÍFICO DA REVISTA ISTOÉ INDEPENDENTE.

http://www.istoe.com.br/reportagens/paginar/81748_O+DRAMATICO+DIAGNOSTICO+DA+ELA/2